وقتی سرطان مغزم را منبع‌ باز کردم، چه اتفاقی رخ داد؟

شناسنامه سخنرانی
سخنران: سالواتور لاکونزی
مدت زمان سخنرانی: 10 دقیقه و 52 ثانیه
تاریخ سخنرانی: ژوئن  2013
کلیدواژه جست‌وجو: Salvatore Iaconesi
کنفرانس: TEDMED 2013

تصویری که پشت سر من ملاحظه می‌کنید، سرطان مغر من بود. قشنگ نیست؟ واژه کلیدی در آن جمله «بود» است. ابتلا به بیماری سرطان مغز، همان طور که می‌توانید تصور کنید، خبری شوک‌آور برای من بود. من هیچ‌ چیز درباره سرطان نمی‌دانستم. در فرهنگ‌های غربی، وقتی سرطان داری طوری است که انگار در حال ناپدید شدن هستی. زندگی تو به‌عنوان یک انسان پیچیده با داده‌های پزشکی جایگزین می‌شود؛ تصاویر، آزمایش‌ها، ارزش‌های آزمایشگاهی و فهرست داروها. همه اطرافیان تو نیز تغییر می‌کنند. ناگهان به یک تابلو بدل می‌شوی. دکترها به زبانی سخن می‌گویند که متوجه نمی‌شوی. شروع می‌کنند به اشاره کردن به بدن و تصاویر شما. اطرافیان شما تغییر می‌کنند؛ زیرا به‌جای تعامل با یک انسان در حال تعامل با یک بیماری هستند. می‌پرسند: «دکتر چی گفت؟» پیش از آن‌که بگویند: «سلام.»
در همین زمان، تو با پرسش‌هایی دست به گریبان هستی که کسی پاسخی برای آن‌ها ندارد. این‌ها سؤالاتی هستند که با «می‌توانم» شروع می‌شوند: «می‌توانم با سرطان کار کنم؟ می‌توانم مطالعه کنم؟ می‌توانم با همسرم رابطه داشته باشم؟ می‌توانم خلاق باشم؟» و از خود می‌پرسید: «چرا من؟ می‌توانم چیزی را درباره نحوه زندگی‌ام تغییر دهم؟ می‌توانم کاری بکنم؟ گزینه دیگری وجود دارد؟»
مشخص است که پزشکان در تمام این سناریو‌ها تنها کسانی هستند که می‌توانند پاسخ‌گوی شما باشند؛ زیرا بسیار متبحر هستند و خود را وقف درمان تو کرده‌اند. اما مسئله این است که پزشکان نیز مدت زمان زیادی است که با بیماران همراه بوده و گویا فراموش کرده‌اند این شرایط برای بیمار و آن‌چه برای وی اتفاق افتاده است تا چه اندازه عذاب‌آور است. «بیمار» به کسی گفته می‌شود که «منتظر است». اوضاع در حال تغییر است، ولی به‌صورت معمول پزشکان تمایلی به درگیر کردن بیمار به‌ گونه‌ای که درباره بیماری خود بیاموزد، ندارند. تمایلی به درگیر کردن دوستان و خانواده فرد یا نشان دادن روشی برای تغییر نحوه زندگی تا میزان مخاطره آن‌چه یا آن مواجه هستید به حداقل برسد، ندارند. در عوض، شما مجبورید تا در دستان تعداد زیادی متخصص ناشناس منتظر بمانید.
اما من زمانی که در بیمارستان بودم، درخواست کردم تا نسخه‌ای چاپی از سرطانم را به من بدهند تا با آن صحبت کنم. به دست آوردن این نسخه بسیار دشوار بود؛ زیرا معمولاً کسی چنین درخواستی نمی‌دهد. من با سرطانم صحبت کردم و به او گفتم: «بسیار خوب، تو تمام آن‌چه من دارم نیستی. چیزهای بیش‌تری درون من است. یک درمان که باید در تمام من باشد.» در نتیجه، فردای آن روز بر خلاف توصیه‌های پزشکی بیمارستان را ترک کردم. من مصمم بودم رابطه‌ام با سرطان را تغییر دهم و درباره آن بیش‌تر بیاموزم، پیش از آن‌که کاری خطرناک همچون عمل جراحی انجام دهم.

درباره سخنران: سالواتور لاکونزی
«من سرطان مغز دارم.» نقاش و هنرمند داده، سالواتور لاکونزی، این واژه‌ها را در وب‌سایت خود در تاریخ 10 سپتامبر 2012 منتشر کرد؛ «روز گذشته رفتم تا مدارک پزشکی خود را بگیرم. باید آن‌ها را به دکترهای زیادی نشان می‌دادم. متأسفانه این داده‌ها در قالبی بسته و اختصاصی قرار داده شده بود و در نتیجه من قادر به باز کردن آن‌ها با کامپیوترم و ارسال آن به تمام کسانی نبودم که ممکن بود جان من را نجات دهند. من هم آن‌ها را قفل‌گشایی کردم. آن‌ها را باز کردم و محتوایش را به فرمت‌های آزاد تبدیل کردم. در نتیجه، توانستم این داده‌ها با دیگران به اشتراک بگذارم.»
در رمزگشایی اسکن‌ها، اکس‌ری‌ها، گزارش‌ها و نمودارهای آزمایشگاه و باز کردن آن‌ها به روی جهان، سالواتور نه تنها مدلی برای متن باز ساختن گروه‌های حمایتی، بلکه تمام مسیر درمان ایجاد کرد. این کار را برای هر درمانی انجام داد: «درمان‌هایی برای بدن، روان و تعامل‌های انسانی وجود دارد.» سالواتور در فوریه 2013 عمل جراحی انجام داد و همه ‌چیز به بهترین شکل ممکن پیش رفت. در حال حاضر، او روی به اشتراک‌گذاری منافع حاصل از تجربیات خود فعالیت می‌کند.

من یک هنرمند هستم و از فناوری‌ها و اطلاعات متن باز در کارهای خود بهره می‌برم. بنابراین، بهترین راه برای من گرفتن اطلاعات از همین فضا و استفاده از آن برای فراهم آوردن دسترسی همگان به اطلاعاتم بود. در نتیجه، یک وب‌سایت ساختم و آن ‌را La Cura نامیدم و در آن اطلاعات پزشکی خود را آنلاین ساختم. در واقع، مجبور شدم این اطلاعات را سرقت کنم که البته می‌توانیم در سخنرانی دیگری درباره آن صحبت کنیم.
 من لغت La Cura را انتخاب کردم. این واژه در زبان ایتالیایی به معنای «درمان» است؛ زیرا در فرهنگ‌های مختلف واژه «درمان» می‌‌تواند معانی گوناگونی داشته باشد. در فرهنگ‌های غربی ما، این واژه به معنای مبارزه یا بازگرداندن بیماری است، ولی در فرهنگ‌های مختلف، برای مثال فرهنگ‌هایی از آسیا، مدیترانه، کشورهای امریکای لاتین و افریقا می‌تواند معانی بسیار متفاوتی داشته باشد.
بی‌شک من به نظرات پزشکان علاقه‌مند بودم، ولی واقعیت آن است که به درمان‌ هنرمندان، شاعران، طراحان و آهنگساز‌ها نیز علاقه‌مند بودم. من به درمان اجتماعی، روانی، معنوی، احساسی و هر نوعی از درمان علاقه‌مند بودم.
این کار جواب داد؛ سایت La Cura همه‌گیر شد. من مورد توجه انبوهی از رسانه‌های ایتالیایی و خارجی قرار گرفتم و به‌سرعت 500 هزار مخاطب ـ ایمیل و شبکه‌های اجتماعی ـ دریافت کردم که اغلب آن‌ها پیشنهادهایی برای درمانم داشتند، ولی تعداد بیش‌تری از آن‌ها پیشنهادهایی برای درمان به‌عنوان یک انسان کامل داشتند. برای مثال، چند هزار ویدیو، تصویر و اجرای هنری برای La Cura ساخته شد. برای مثال، هنرمندی به‌نام پاتریک لیتی طرحی سه‌بعدی از تومور من را تولید کرد و در Thingiverse به فروش گذاشت. حالا شما هم می‌توانید سرطان من را داشته باشید! بسیار زیبا است، اگر به این فکر کنید که می‌توانیم آن را به اشتراک بگذاریم.
این جریان ادامه داشت ـ دانشمندان، پزشکان تجربی و پزشکان ـ همه
به من وصل شده بودند و پیشنهادهایی می‌دادند. با در اختیار داشتن تمام این اطلاعات و حمایت‌ها، این امکان برای من فراهم شد تا گروهی از چند متخصص اعصاب، پزشکان تجربی، آنکولوژیست و چند صد داوطلب در کنارم داشته باشم و بتوانم اطلاعات دریافتی خود را با ایشان به اشتراک بگذارم که مسئله‌ای بسیار مهم بود. 
در کنار هم، این امکان برای من فراهم شد تا یک راهبرد به تمام زبان‌ها برای درمان خود و متناسب با تمام فرهنگ‌ها ایجاد کنم. این راهبرد در تمام دنیا و هزاران سال تاریخ بشری گسترده شد که برای من رخدادی بی‌اندازه مهم بود.
آزمایش‌های ام‌آرآی بعدی نشان داد که خوش‌بختانه رشد سرطان متوقف شده است. در نتیجه، این زمان برای من وجود داشت تا انتخاب کنم. من پزشک و بیمارستانی که مایل به اقامت در آن بودم را انتخاب کردم و در همین زمان از سوی هزاران انسان در دنیا مورد حمایت قرار داشتم که هیچ‌ یک احساس ترحم به من نداشتند. همه این افراد بر این باور بودند که نقشی مؤثر در درمان من دارند و این مهم‌ترین بخش از La Cura بود. 
خروجی‌های این کار چه بود؟ من خوب شدم، همان طور که می‌بینید، خیلی خوب و خبر بسیار خوبی دارم که پس از جراحی، تنها یک گلیوم کوچک در مغزم باقی مانده که از نوع سرطان‌های خوش‌خیم است و زیاد بزرگ نمی‌شود. من به‌طور کلی زندگی و روش زندگی خود را تغییر دادم. هرچه انجام دادم به ‌شکلی متفکرانه برای درگیر کردن من طراحی شده بود.

درست تا لحظاتی پیش از عمل جراحی که عملی بسیار پیچیده بود، ماتریسی از الکترودها در سمت راست مغز من قرار گرفته بود تا بتواند یک نقشه عملکرد را از آن‌چه ذهن من کنترل می‌کند بسازد. درست قبل از آغاز عمل، من قادر بودم تا با پزشک معالجم درباره این نقشه عملکرد صحبت کنم تا درکی درست از مخاطراتی که برایم متصور است داشته باشم و در صورتی که مایل هستم از برخی از آن‌ها حذر کنم. واضح است که برخی از آن‌ها از همین دست بودند.
به جرأت می‌توانم بگویم این شفافیت بخش بنیادی La Cura بوده است. هزاران نفر داستان‌ها و تجربیات خود را به اشتراک گذاشتند. دکترها مجبور به مشورت با بیمارانی شدند که در حالت معمول با آن‌ها صحبت نمی‌کردند. مهم‌ترین نکته درباره La Cura این حس بود که جزیی از یک جامعه متصل و درگیر در موضوعات هستید که سلامت آن حقیقتاً وابسته به سلامت تمام مؤلفه‌های آن است. این اجرای جهانی، درمان متن باز من برای سرطان است. حسی که من دارم این است که این نه تنها درمانی برای من که برای همه ما است.